Sir Tim Berners-Lee says his company Solid will give users control of their data
Sir Tim Berners-Lee, semacam pencipta Internet dan salah satu pendiri Open Data Institute, ingin semua orang memiliki akses gratis ke data Internet. Sekarang dia mendesak pemerintah untuk membuka data klinis kepada publik untuk memberi komunitas medis kesempatan untuk melakukan sesuatu yang hebat dengannya.
Berbicara di kantor Bloomberg di London kemarin, Berners-Lee menyerukan pembentukan Bill of Rights Online yang memberikan semua individu akses ke informasi pribadi mereka dari cloud dan memberikan setiap orang hak untuk berbagi data secara bebas tanpa takut sensor. "Tidak ada yang harus disensor oleh Internet itu sendiri, kecuali itu sesuatu yang secara internasional dianggap ilegal," kata Berners-Lee di Bloomberg. "Lebih mudah menjalankan bisnis di negara di mana ada data terbuka."
Di Amerika Serikat, akses terbuka ke data ilmiah tidak merata. Administrasi Obama telah menyerukan akses yang lebih besar ke data dari semua studi yang didanai pemerintah federal, memberikan tekanan pada lembaga-lembaga seperti Administrasi Makanan dan Obat-obatan AS dan Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit untuk membuat data mereka tersedia secara bebas. Institut Kesehatan Nasional AS telah diminta sejak 2008 untuk membuat data penelitian mereka tersedia untuk umum dalam waktu satu tahun publikasi, dan pada 2013, Gedung Putih mengumumkan kebijakan yang memperluas persyaratan itu ke semua lembaga yang menggunakan dana federal untuk penelitian.
Sementara pemerintah berupaya untuk merilis semua data klinis, ada peningkatan jumlah jurnal ilmiah akses terbuka. Penerbit sains seperti PLoS dan SpringerOpen ditentukan oleh sikap akses terbuka mereka. Situs web PLOS meringkas argumen untuk akses data yang lebih luas dengan baik:
Ketersediaan data memungkinkan replikasi, analisis ulang, analisis baru, interpretasi, atau dimasukkan ke dalam meta-analisis, dan memfasilitasi reproduksibilitas penelitian, semua memberikan 'ledakan demi kemajuan' dari penelitian ilmiah, yang sebagian besar didanai dari sumber publik atau nirlaba.
Dengan akses terbuka, harapannya adalah membuat data bermanfaat tersedia untuk lebih banyak orang siapa yang tahu apa yang harus dilakukan dengan itu hanya bisa bermanfaat. Juara akses terbuka lainnya, salah satu pendiri Google, Sergey Brin, yang didiagnosis menderita Parkinson's Disease, telah menggelontorkan lebih dari $ 4 juta ke dalam Parkinson's Disease Genetics Initiative di 23andMe. Basis data ini mengumpulkan informasi genetik yang dibagikan secara bebas dari ribuan orang yang menderita penyakit ini, yang semuanya, seperti Brin, berharap bahwa data dapat membantu menyelamatkan hidup mereka.
"Data klinis harus tersedia untuk penelitian secara default," kata Berners-Lee. "Ini hal yang sangat berharga, komunitas medis dapat melakukan hal-hal yang sangat berharga dengannya."
Bisakah Game Otak Benar-Benar Bekerja? Penelitian peer-review baru menggembirakan
Pada tahun 2014, komunitas ilmiah menulis surat terbuka kepada publik - dan, lebih khusus lagi, pengiklan - memohon mereka untuk berhenti mencoba membuat permainan otak menjadi sesuatu (itu adalah waktu yang dipertaruhkan untuk banding ilmiah yang ditandatangani bersama secara besar-besaran). Lebih khusus lagi, para ilmuwan khawatir tentang klaim yang dibuat ...
Ketika Anda benar-benar mencintai seseorang: apakah Anda benar-benar akan melakukan sesuatu untuk mereka?
Mereka mengatakan 'cinta sejati mengalahkan segalanya,' tetapi apakah Anda setuju? Apakah ada batasan ketika Anda benar-benar mencintai seseorang? Dan bagaimana Anda tahu kalau itu huruf L besar?
Haruskah saya memberinya kesempatan kedua atau haruskah itu benar-benar berakhir?
Ada saat-saat ketika Anda harus memberi seseorang kesempatan lain dan waktu untuk mengakhirinya untuk selamanya. Haruskah saya memberinya kesempatan kedua? Inilah cara memutuskan.