Bagaimana Zika-Triggered Guillain-Barré Syndrome Mungkin Mengacaukan Hidup Anda

Virus Zika tidak akan menyerah. Selain kaitannya dengan mikrosefali dan kemampuannya untuk ditularkan secara seksual, sebuah laporan baru diterbitkan minggu ini di Lancet memperingatkan bahwa itu juga dapat memicu Sindrom Guillain-Barré - diucapkan “ Wah -ya bah- sinar ”- gangguan langka di mana sistem kekebalan tubuh menyerang sarafnya sendiri, mengakibatkan mati rasa seluruh tubuh, kelemahan, dan, dalam beberapa kasus, lumpuh. Efek yang melumpuhkan secara harfiah biasanya tidak permanen, tetapi pemulihan bisa memakan waktu selama tiga tahun.

Para ilmuwan belum mengkonfirmasi hubungan sebab-akibat, tetapi sementara kami terus mengungkap rahasia Zika yang rumit, yang terbaik yang bisa kami lakukan adalah bersiap-siap. Terbalik berbicara dengan seorang mantan pasien GBS bernama Dan Meades, yang menjalani pertempuran hebat dengan gangguan tahun lalu, hanya beberapa hari setelah putrinya lahir, untuk mempelajari lebih lanjut tentang efek yang menghancurkan dari kondisi tersebut.

Studi menemukan hubungan kuat antara virus Zika dan Guillain-Barre. Keck School of Medicine dari USC's Jae Jung berbobot masuk.

- Obat Keck dari USC (@KeckMedUSC) 1 Maret 2016

Apa gejala pertamamu?

Pada hari Rabu menjelang akhir Mei, saya bangun dan jari-jari kaki kiri saya tertidur. Saya kira itu agak aneh. Saya mandi, dan ketika saya keluar saya menyadari bahwa jari-jari kaki kiri saya masih tertidur, dan saya pikir, itu bukan cara kerja jari-jari kaki yang tertidur. Keesokan harinya, saya pergi ke dokter keluarga saya, dan pada saat itu jari kaki saya di kedua kaki dan jari-jari di kedua tangan terasa mati rasa.

Tapi Anda tidak tahu itu GBS.

Dokter keluarga saya, yang sudah lama saya kenal, mengatakan ini sangat menegangkan - mungkin tidak ada yang salah. Itu adalah hal yang sangat bodoh untuk mengatakan: Seorang pria berusia 35 tahun datang ke kantor Anda dan tidak dapat merasakan tangan dan kakinya dengan baik dan Anda mengatakan kepadanya bahwa dia stres karena dia mengharapkan bayi pertama? Saya tidak yakin semuanya berjalan bersama.

Dia setuju untuk melakukan banyak tes darah. Kekurangan vitamin B kadang-kadang dapat menyebabkan mati rasa di jari-jari Anda, tetapi itu sangat tidak mungkin dalam kasus saya.Jadi itu pada hari Kamis. Pada hari Minggu, gadis kecil kami tiba, yang hebat. Pada saat itu saya tahu ada sesuatu yang salah. Saya terus mendapatkan mati rasa memanjang dari jari kaki dan jari-jari saya menuju inti saya, sehingga semakin jauh kaki saya dan lebih jauh ke lengan saya. Saya semakin lemah. Berjalan menjadi sedikit lebih sulit dan aneh. Fisik saya berubah banyak dalam tiga atau empat hari itu. Pada saat saya pulang dari rumah sakit pada hari Selasa, saya menemukan tangga di rumah lama kami sulit dinavigasi.

Seberapa parah gejalanya?

Pada Kamis pagi ketika saya bangun, saya tidak yakin apakah saya bisa turun tangga lagi, tetapi saya berhasil menuruni tangga, naik ke mobil, dan saya menyetir sendiri ke rumah sakit dan berjalan sejauh 300 atau 400 meter. tempat parkir rumah sakit yang panjang untuk masuk ke rumah sakit. Saya berada di rumah sakit, rehabilitasi, selama delapan minggu ke depan. Saya tidak pulang. Jadi dalam seminggu setelah merasakan gejala, saya berada di rumah sakit dan seminggu setelah itu saya benar-benar lumpuh. Saya masih bisa berbicara, tetapi saya tidak bisa mengangkat tangan saya, saya tidak bisa menoleh, saya tidak bisa menggerakkan jari kaki saya.

Gejala GBS sering dikacaukan dengan mielitis transversal atau multiple sclerosis. Bagaimana dokter Anda akhirnya mendiagnosis Anda dengan GBS?

Saya memiliki 20 jam di ruang gawat darurat dengan telepon saya mencoba mencari tahu di situs web dokter UpToDate Apa yang salah dengan saya. Jadi, pada saat itu saya tahu apa yang saya miliki. Ketika ahli saraf itu datang ke ruangan, saya berkata kepadanya, "Dengar, aku punya Sindrom Guillain-Barré, Anda akan butuh beberapa hari untuk mengetahuinya, tetapi kita harus memulai perawatan sekarang juga. "Ahli saraf itu tidak melihat cara saya. Jarang, dan sebagai ahli saraf, ketika seseorang akhirnya memiliki GBS, hampir tidak ada yang dapat Anda lakukan untuk mereka.

Perawatan apa yang bisa mereka tawarkan?

Mereka akan membuat saya menunggu empat hari untuk MRI untuk menyingkirkan MS. Saya punya anak perempuan empat hari di rumah. Saya ingin pulang. Lalu ketika seorang ahli saraf pada dasarnya berkata kepada saya, "Hei, Dan, Anda cukup digantung tetapi Anda tidak akan berhasil melintasi tempat parkir, pulang ke rumah bukanlah pilihan bagi Anda," saya agak berlipat ke bawah dan berkata, Anda harus melakukan sesuatu.

Ada hal yang disebut IVIg (globulin imun intravena), yang merupakan jenis antibodi lucu yang ada dalam darah semua orang yang membantu melawan virus. Tampaknya terkadang membantu pasien Guillain-Barré, tetapi tidak terlalu sering dan tidak terlalu baik. Mereka terkadang memberikan IVIg kepada pasien, tetapi jika berhasil mereka tidak tahu mengapa. Mendapatkan perawatan cepat, saya percaya, menghentikan saya dari menghabiskan dua tahun ke depan di rumah sakit rehabilitasi. Saya hanya menghabiskan dua bulan ke depan di sana.

Efek GBS diketahui berkembang selama berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun. Apa poin terendah Anda?

Titik rendahku adalah kelumpuhan total selain kemampuanku untuk tetap berbicara, mengunyah, menelan, dan bernapas. Saya diawasi setiap setengah jam, jadi ada seorang dokter yang duduk di samping tempat tidur saya berkata, "Dan, saya pikir sudah waktunya untuk mulai membuat Anda siap untuk respirator," tetapi saya tidak akan memberikan persetujuan untuk itu. Dua kelompok terpisah untuk pasien Guillain-Barré, satu kelompok yang diintubasi dan yang tidak, memiliki lintasan pemulihan yang sangat berbeda. Meskipun mereka semakin khawatir tentang hal itu, saya masih bisa bernapas cukup sehingga saya dapat memberitahu mereka untuk meninggalkan saya sendiri. Dan saya tidak memberikan persetujuan, yang kemudian merupakan pilihan yang tepat tetapi pada saat itu bukanlah keputusan yang mudah.

Saya membicarakannya dengan keluarga saya dan, untuk tidak terlalu kasar tentang hal itu, tetapi keputusan yang saya buat adalah bahwa selama saya bisa mengatakan kepada dokter untuk melakukannya, maka kami akan terus memberitahu mereka untuk pergi. Saat napas saya sangat buruk sehingga saya tidak bisa memberi tahu dokter untuk melakukannya sendiri, maka kami harus mengubah pembicaraan.

Jadi, Anda tidak pernah sampai ke titik itu?

Kami sangat, sangat dekat. Pada malam yang paling sulit, istri saya dan kemudian anak berusia 11 hari datang untuk mengunjungi … Itu sulit karena saya tidak bisa menggendongnya di panggung itu, tidak bisa mengangkat tangan atau lengan saya. Saya lumpuh. Sampai pada titik itu, pembicaraan sepenuhnya tentang hal ini akan memakan waktu bertahun-tahun, tetapi pada titik tertentu Anda mungkin akan kembali ke versi diri Anda sendiri.

Tetapi hari berikutnya, saya kira hari 15 atau 16, saya mulai menjadi lebih kuat. Jadi saya bisa menoleh, pernapasan saya mulai stabil, saya bisa mulai bergerak di tempat tidur sedikit, yang aneh karena tidak terdengar seperti benda, tonggak, tapi itu besar.

Setelah Anda mulai mendapatkan kembali kekuatan Anda, seperti apa proses pemulihannya?

Kami segera mengambil keputusan untuk keluar dari fasilitas dan masuk ke rumah sakit rehabilitasi. Pada saat itu saya mulai menghabiskan seluruh waktu saya untuk berolahraga, bekerja, terapi fisioterapi. Kebanyakan orang akan menghabiskan satu jam hingga dua jam sehari. Saya seorang 14 jam jadwal latihan selama tujuh minggu.

Bagaimana periode pemulihan mengganggu kemampuan Anda untuk bekerja?

Saya sedang cuti tidak pasti dari majikan saya. Saya menggunakan seluruh waktu liburan saya, jelas, pertama. Dan kemudian mereka memiliki program asuransi kerja di mana jika Anda diberhentikan karena banyak alasan atau sesuatu, Anda harus mengambil cuti. Dan program itu membayar kurang dari setengah dari gaji Anda, tetapi tentu saja itu membantu.

Apakah Anda pikir Anda akan pulih secepat itu jika bukan karena resimen olahraga ekstrem itu?

Pekerjaan itu benar-benar membuat perbedaan. Itu membuat perbedaan bagi saya secara fisik pasti. Saya semakin kuat setiap hari. Pemulihan rata-rata jenis GBS ini akan lebih dari dua tahun. Saya kembali bekerja setelah hampir 11, 12 minggu.

Ini bisa menjadi hal yang sangat melumpuhkan, jika ternyata menjadi efek utama dari infeksi virus Zika.

Tidak ada yang memilih untuk melakukan sesuatu yang menghasilkan Guillain-Barré. Bukan itu yang penting. Itu bisa terjadi pada siapa saja, tidak peduli siapa Anda. Dibutuhkan banyak waktu, uang, dan energi dari komunitas orang untuk bisa mendapatkan seseorang dalam posisi untuk menjadi lebih baik. Dan bahkan ketika mereka berada di posisi itu, tidak semua orang akan menjadi lebih baik.

Ternyata, melalui keberuntungan dan kerja keras, keadaan, dan bantuan satu ton orang, termasuk profesional dan keluarga dan teman-teman, saya benar-benar memiliki salah satu pemulihan tercepat Guillain-Barré yang pernah dicatat. Saya berlari 5 kilometer sebelum bekerja hari ini dan saya masih berada di tempat tidur rumah sakit.